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Expectativas

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  Ha 8,5 anos  minha vida mudou completamente. Eu era completamente independente, trabalhava, morava sozinha (outras cidades, outro estado), agora é o oposto. Atualmente tenho uma rotina com muitas terapias o que me permitiu ter grandes avanços.  Já realizei  operação no tendão dos dois pés, alguns tratamentos por remédio e em 2019 fui a Tailândia fazer um tratamento com células tronco. Foi um tratamento longo que me deu algumas melhoras.  Hoje, depois de muito trabalho, recuperei alguns movimentos. ainda falta muito.    Tenho sorte de ter uma família e amigos que sempre me apoiam e me ajudam sempre. Foi através desse carinho que consegui a oportunidade de realizar um novo tratamento, também com células tronco mas com tecnologia diferente do da Tailândia.  Com esse novo tratamento tenho a expectativa de melhora nos membros superiores, que me ajudaria a me alimentar sozinha e a comandar a minha cadeira; outra expectativa é melho...

Passeio

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Um dia Diferente Como eu tenho uma rotina puxada as vezes programo uma pausa, onde  faço algum passeio.  São poucos lugares que possuem acessibilidade, por isso preciso programar com  antecedência, afinal eu tenho que conciliar várias agendas. Há algum tempo planejo ir na festa de Flores e Morango em Atibaia. No die 09/09, para comemorar  2 meses sem espessante, fui.  Saímos de casa 9:30h e fizemos 1 parada , estava um dia bem bonito e quente. Chegamos demos uma volta no parque e fomos almoçar. Após o almoço continuamos o passeio. A festa é no Parque Municipal da cidade, um lugar bem bonito.  fizeram  caminho de concreto pintado de azul para cadeirante, bem  estreito,  mas tem a intenção foi boa, ele vai para algumas partes do parque, o restante tivemos que enfrentar os pedriscos mesmo. Saímos de lá por volta das 16 horas, não queríamos pegar estrada  a noite e já tínhamos visto tudo também.  Com todo calor e mov...

Rotina

Tenho uma rotina muito puxada, faço em torno de 3, 4  terapias por dia, durante toda  semana,  acordo sempre 5:30h  bebo água, minha mãe desce faz o CAT ( passar a sonda para tirar o xixi) , tomo café,  as terapias começam as 7:00 . Faço fisioterapia respiratória e motora, tenho 3 fonoaudiólogas, terapia ocupacional e psicóloga. Durante a semana quase não saio de casa, praticamente só as duas vezes (segunda e quarta) que vou para Lorena fazer fono  e eventualmente quando aparece algum compromisso. Parece pouco mas fico bem cansada.  Nas terapias treino coisas para melhorar minha qualidade de vida e independência. Se hoje eu consigo fazer várias coisa é por ter esse tratamento diferenciado.  Não vejo série na TV porque dublado fica muito ruim e não consigo ler a legenda. Não consigo prestar atenção em duas coisas ao mesmo tempo, exemplo: ver filme e ler whatsap, nem ver filme e ficar no pc.. Com apenas um pequeno movimento  no dedão uso o prog...

Uso do canudo

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  No dia 9 de julho parei  com o espessante ( um produto que engrossa  os líquidos) . Já estava intercalando água com espessante,  com chá sem espessante. | Há bastante tempo  venho treinando sucção pelo canudo com a minha fonoaudióloga. Agora já consigo beber qualquer líquido, sem o espessante e de canudo, é uma sensação maravilhosa,  isso também me deu um pouco mais  de liberdade.  Fico mais livre pra sair, só levo meu canudo que tem que ser fino e macio, comprei um de silicone e  fora que é ecológico. Quanto maior o diâmetro do canudo mais difícil fica. Eu preciso segurar o canudo no dente por isso precisa ser macio. No cinema agora consigo tomar  refrigerante, demoro um pouco, mas já estou melhorando. Não sei se é coincidência mas estou babando bem menos, na verdade quase nada. Beber de canudo significa uma grande evolução na minha recuperação. Quando saí do hospital tomava água direto pela GTT, não passava pela b...
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  O AVC que tive é raro, mais raro ainda é sobreviver. Meu AVC foi causado por anticoncepcional, o risco de isso acontecer é de 0,1%, tive muita sorte, kkk Fiquei com 15 cicatrizes decorrentes do AVC; 1 na cabeça onde fiz a PIC - procedimento para controlar a pressão intracraniana; 1 no pescoço onde fiz a traqueostomia ( fiquei com ela somente o tempo que fiquei no hospital , vim pra casa só com o curativo;  1 na barriga, onde fiz uma GTT - gastrostomia, um sonda que por um furo na barriga chega direto no estômago. Segundo meus irmãos era minha segunda boca; 12 recorrente das cirurgias de alongamento de tendão ,sendo 1 em cada tornozelo e 10 nos dedos sendo 1 em cada dedo do pé. Depois da cirurgia de alongamento de tendão, fiquei com problema de circulação nos pés, além de ficar muito  roxo quando fica pra "baixo" no inverno não esquentam. Como não me mexo sinto mais frio que o normal e o frio dói;   Fiquei os 6 pr...
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  Voltando a escrever:  7 anos de AVC..... Eu sempre tive uma vida normal, morava sozinha há bastante tempo, independente financeiramente, viajava, saia com as amigas, enfim fazia tudo que queria até 12/5/2015.  Dia 24 completaria 30 anos, estava planejando minha festa, estava super animada para comemorar meus 30 anos. Estava voltando do Rio de Janeiro, onde fui para uma reunião de trabalho, no fim do dia o motorista foi me buscar para voltarmos para São José dos Campos-SP . Fizemos uma parada antes de pegar a estrada para fazer um lanche, estava ótima, não sentia absolutamente nada de diferente. Quando acabamos de subir a serra comecei a sentir náuseas , pensei que por conta da serra o lanche teria me feito mal, pedi para o motorista parar que precisava vomitar.  Não consegui vomitar,  estava muito mal, entrei dentro do carro e pedi ajuda,  em seguida parou o carro em algum lugar, daí me fizeram algumas perguntas , não consegui responder nenhuma, já estava...
  Março e abril ( 2018)             Interessante dia 5 de março   é o niver dos meus dois irmãos, Rodrigo e Bruno, nasceram no mesmo   dia de parto normal com uma diferença de 15 anos, legal né?             Então, fomos pro sítio no domingo pra comemorar com um churrasco, me tiraram da cadeira e colocaram em uma poltrona, (tipo cadeira do papai) assim aguento muito mais tempo e não   fico com dor na bunda. Gente porque como minha bunda dói se fico muito tempo sentada na minha cadeira.             De segunda a sexta minha rotina de terapias foi bem normal, puxada como sempre.             Sábado a noite fui na casa da tia Célia, vimos um vídeo   da gente pequenininha, como demos risadas , nos divertimos muito, foi muito legal! Deveríamos fa...